Привет узнал да у меня разговор. Планета Лешка: история усыновления необычного ребенка

Челябинская область

Диагноз: Врожденная расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка

Леша – удивительно увлекающийся мальчишка, у которого получаются самые разные вещи. Робототехника? Пожалуйста! Плавание? Легко! Английский язык? Готово! Леше интересно всё на свете, он всей душой стремится узнать что-то новое, пробует, экспериментирует и находит.

Леша боец по складу характера. Таким его сделала одна особенность – врожденная полная расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка. Как правило, это означает несколько хирургических операций и постоянные занятия с ортодонтом и логопедом. Каждый день работать над своим дыханием и звукопроизношением может только очень целеустремленный человек – такой, как Леша. Полагаясь на характер своего сына, родители с первого класса отдали его учиться в обычную общеобразовательную школу, для лучшей социальной адаптации.

С самого начала ребенок наблюдался в екатеринбургской клинике «Бонум». Родители решили прибегнуть к платной медицине, поскольку на родине Леши расщелины оперируют по устаревшим методикам. А у него очень серьезный случай, требующий длительного хирургического лечения. В «Бонуме» Леше сделали пластику губы и нёба, которые семья оплатила самостоятельно. Однако на очень сложную операцию по пластике альвеолярного отростка они не смогли найти средства, поэтому обратились за помощью в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». В июне 2016 года фонд оплатил Леше альвеопластику, а затем помог пройти ещё три курса восстановительного лечения, последний из которых был в июне 2019 г.

Из письма мамы: "Алексей ходит в секцию плавания, имеет второй юношеский разряд. Другими видами спорта заниматься особо не получается из-за ограничений по здоровью, но зимой мы вместе обязательно ходим на каток, а летом в парк кататься на роликах. Сын не только посещает логопеда, но и занимается английским языком и читает книги вслух, чтобы лучше произносить звуки и слова. Он очень добрый, отзывчивый и доверчивый ребенок. С посторонними людьми общий язык находит плохо, но старается".

А совсем недавно Леша начал заниматься в детском технопарке «Кванториум». Там с другими ребятами он знакомится с основами современных технологий обработки материалов. Возможно, новое увлечение поможет ему определиться с профессией в будущем. Успехов тебе, Алексей!

Июнь 2019, восстановительное лечение, мед.центр "Бонум", при поддержке фонда

Май 2018, восстановительное лечение, мед.центр "Бонум", при поддержке фонда, 85042 руб.

Май 2017, восстановительное лечение, мед.центр "Бонум", при поддержке фонда, 54395 руб.

Июнь 2016, альвеопластика, мед.центр "Бонум", при поддержке фонда, 62820 руб.

Май 2006, уранопластика, за средства семьи

– группа инфекционных дерматозов грибковой или вирусной природы, протекающих с высыпаниями, зудом, шелушением, нарушением пигментации кожи, выпадением волос. У детей встречаются различные виды лишая (стригущий, разноцветный, красный плоский, отрубевидный, опоясывающий), имеющие специфические проявления. Для выявления лишая у детей проводится дерматологическая диагностика: осмотр кожи под лампой Вуда, микроскопия соскобов, вирусологическое и культуральное исследование. Лечение лишая у детей включает карантинные мероприятия, обработку пораженных участков кожи противогрибковыми, противовирусными, кортикостероидными препаратами, физиотерапевтическое воздействие.

Общие сведения

Лишай у детей – собирательный термин, обозначающий вирусные и грибковые заболевания кожи у детей , различные по этиологии, внешним проявлениям и течению. По статистике, тем или иным видом лишая поражается до 90% детей, посещающих различные детские учреждения. В детской дерматологии лишай чаще диагностируется у детей в возрасте до 14 лет. Ввиду того, что некоторые виды лишая высококонтагиозны и представляют опасность для окружающих детей и взрослых, при любых кожных изменениях необходимо показать ребенка педиатру , детскому дерматологу или инфекционисту.

Красный плоский лишай у детей

Данная разновидность лишая у детей встречается крайне редко. При заболевании поражаются кожа, слизистые оболочки, редко – ногти. Дерматоз характеризуется мономорфной сыпью в виде плоских узелков ярко-красного или синюшного цвета с блестящей поверхностью, диаметром 2–3 мм. Красный плоский лишай сопровождается интенсивным зудом, лишающим детей сна. Сливаясь, узелки образуют небольшие бляшки с мелкими чешуйками на их поверхности.

Характерная локализация высыпаний при красном плоском лишае у детей - сгибательные поверхности предплечий, лучезапястные суставы, внутренние поверхности бедер, паховые и подмышечные области, слизистые оболочки рта.

Опоясывающий лишай у детей

Опоясывающий лишай (герпес) развивается у детей старше 10 лет и взрослых, перенесших в прошлом ветряную оспу. Появлению кожных высыпаний при опоясывающем лишае у детей предшествует гриппоподобное состояние – недомогание, познабливание, повышение температуры, ощущение жжения, онемения или покалывания по ходу чувствительных нервов, в зоне будущих высыпаний.

Через 1-2 суток на эритематозно-отечном фоне появляются группы пузырьков размером 0,3-0,5 см, заполненные прозрачным содержимым. Сыпь располагается линейно, по ходу крупных нервных стволов и нервных ветвей. В период активных высыпаний отмечается высокая лихорадка, иррадиирующие боли по ходу межреберных и тройничного нерва, лимфаденит. Спустя несколько дней содержимое пузырьков мутнеет и подсыхает; на их месте образуются корочки, которые затем отпадают, оставляя после себя легкую пигментацию . Выздоровление обычно наступает в сроки от 15 дней до 1 месяца.

При опоясывающем лишае у детей могут развиваться стоматит , конъюнктивит , кератит , иридоциклит , неврит зрительного и глазодвигательного нервов, невралгии. У ослабленных детей опоясывающий лишай может осложняться серозным менингитом , энцефалитом , миелитом .

Диагностика лишая у детей

Диагностика лишая у детей, а также определение его формы осуществляется детским дерматологом, микологом или инфекционистом. Для подтверждения предполагаемого диагноза врач проводит визуальный осмотр кожных покровов, специальные пробы, люминесцентную диагностику . Каждой форме лишая у детей присущи свои особенности морфологии элементов, а также характерная флюоресценция пораженных участков при), витилиго , гнездной алопецией у детей (при стригущем лишае).

Лечение лишая у детей

Схема терапии лишая у детей зависит от вида инфекции и выраженности проявлений. Во всех случаях лечение должно проводиться под контролем врача-дерматолога. Заразные формы лишая требуют изоляции больного ребенка и временного прекращения контактов с ним других детей.

Лечение лишая у детей, вызванного грибковыми возбудителями, предполагает сбривание волос в зоне поражения, прием системных антимикотиков (гризеофульвина), обработку кожи противогрибковыми мазями, проведение общеукрепляющей витаминотерапии, иммуномодулирующей терапии. При сильном зуде кожи назначаются антигистаминные препараты, кортикостероидные мази. В случае поражения гибком волосистой части головы применяются лечебные шампуни на фунгицидной основе. Критерием излеченности при грибковых лишаях у детей служит трехкратный отрицательный анализ на грибы.

Терапия опоясывающего лишая у детей проводится противовирусными препаратами местного и общего действия (интерферон, ацикловир), анальгетиками, НПВС. Осуществляется смазывание очагов высыпаний зеленкой и другими дезинфицирующими растворами для предупреждения нагноительных осложнений. Очень эффективны при опоясывающем лишае у детей физиотерапевтические процедуры – соллюкс, УФО , ультразвуковая терапия , электрофорез , диатермия, магнитное поле . При выраженном болевом синдроме проводятся новокаиновые блокады, рефлексотерапия .

Важным моментом является строгое соблюдение правил гигиены (регулярная смена белья и одежды ребенка, их стирка и проглаживание; недопущение расчесывания элементов; дезинфекция предметов личной гигиены), временное исключение общих водных процедур, гипоаллергенное питание.

Профилактика лишая у детей

Факторами, позволяющими предотвратить заражение лишаем, служат: полная изоляция больного ребенка от здоровых детей; ограничение контактов детей с бездомными животными; регулярный осмотр домашних питомцев ветеринаром. Крайне важно уделять внимание укреплению иммунитета детей, прививать детям гигиенические навыки.

Лечение лишая у детей – долгий и требующий терпения процесс. Зачастую исчезновение видимых проявлений вовсе не означает полного выздоровления, поэтому необходимо строго выдерживать обозначенные врачом сроки терапии и карантина.

Особенная внешность этого ребенка не отпугнула приемную маму. Надежда Ярихметова почувствовала, что у необычного мальчика очень доброе сердце. Так Леша нашел семью. О том, как она решилась взять Лешу и что изменилось дома с его появлением, Надежда рассказала корреспонденту

Фото — Антон Карлинер

Надежда вспоминает, что когда перебирала анкеты детей в базе данных и наткнулась на фотографию Леши, то было просто шокирована: и внешностью ребенка, и самой ситуацией, когда такому необычному мальчику ищут приемных родителей.

Потом оказалось, что сотрудники детского дома для детей-инвалидов, где жил Леша, не особенно надеялись, что найдутся желающие принять его в семью. Когда Надежда со своей старшей дочерью Яной пришла в ДДИ на день открытых дверей, чтобы увидеть Лешу вживую и попытаться узнать его, ей предложили познакомиться с девочкой, а про Лешу и вовсе никто не говорил. На празднике, где дети танцевали для гостей интерната, его не было. Но Надежда сразу отсекла все иные предложения: «Мы пришли к одному мальчику. Его зовут Леша».

Маленький принц

Леша привык жить в своем собственном мире с самого рождения. Его мама, у которой был тот же генетический синдром, не нашла в себе сил оставить малыша, зная, какие испытания будут ждать их обоих впереди. Так Леша оказался в доме малютки, а потом – в детском доме… Никто и не надеялся, что такой ребенок будет жить. Но мальчик рос довольно смышленым, активным и добрым. Уже с самого детства Леше нравилось ухаживать за малышами. Он любил катать их в колясках — тогда он еще ходил. Потом его перевели в ДДИ, а там дети только лежат, предоставленные сами себе. И у Леши начались проблемы с ногами. Реабилитировать воспитанников интерната начали только при новом директоре, к этому моменту Леше уже исполнилось 9 лет.

К 12 годам мальчик не мог говорить, он издавал только разные странные звуки, хотя при этом все понимал. Леша не мог сжать губы – и речевой аппарат атрофировался, хотя был таким же, как у любого другого ребенка, а пользоваться им Леша не мог. Только недавно ему сделали операцию за рубежом. История о том, что Лешу везут на операцию за границу, снова попалась Надежде на глаза. И вообще, фотографии Леши словно специально стали встречаться ей все чаще и чаще. Надежда занималась поиском ребенка, которого бы ее семья могла взять себе. Опыт уже был – старшему приемному сыну Ване – 24 года.

«Мы с мужем к тому времени прошли ШПР. Наш Ваня и Яна, наша старшая кровная дочь, уже были взрослые. Жене – 11 лет, Кате – 7, младшему Васе – 5. Я понимала, что если я пойду работать, дети будут оставлены на няню, им будет не хватать моего внимания. И решила, что лучше снова стану приемной мамой, и буду заниматься семьей и детьми. Родительский опыт большой. А дети и вовсе обрадовались такой идее – им хотелось, чтобы мы взяли сразу много детей в семью, может, даже братьев и сестер», — рассказывает Надежда Ярихметова.

Надежда перебирала базы данных, так и наткнулась вновь на Лешу. И хотя продолжала искать дальше, время от времени возвращалась к его анкете. Почему-то хотелось снова посмотреть на него. «Его внешность вызывала у меня удивление, – рассказывает Надежда. – Я показывала его фотографии Яне со словами: «Посмотри, какой странный!», а она говорила: «Фу, убери!» Я и сама не понимала, что он делает в базе? А потом встретила в соцсетях пост о том, что Леша отправляется в Англию на операцию. И снова и снова рассказывала о нем в семье. Все уже привыкли к этому. Мы называли Лешу «пришелец».

Грустная песня о доме

Сама еще пока не понимая зачем, Надежда стала наводить справки о мальчике. И связалась с Аленой Синкевич, координатором проекта «Близкие люди» благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Алена нашла Лешу в ДДИ в 2015 году, подружилась с мальчиком и периодически писала о нем в соцсетях под тегом #планетаЛешка. Оказалось, что Леша сохранил все свои интеллектуальные способности.

Алена Синкевич рассказывала, что за необычной Лешиной жизнью скрывается обычный человек. Он не утратил любви, доверия к окружающим. В нем нет никакой агрессии. В тот самый первый визит Надежды и Яны в ДДИ познакомиться с Лешей им так и не удалось - мальчика там в тот день действительно не было, он оказался в больнице. Но Надежда не сдалась и попросила дать возможность навестить Лешу.

«Мы пришли, принесли конструктор, какие-то гостинцы. Леша, как хозяин, гостеприимно встретил нас в своей палате, помог раздеться. Мы не знали, как с ним общаться, но быстро поняли, что он прекрасно все понимает, а сам может жестикулировать. И мы тут же нашли общий язык. Ему понравились наши подарки. Тогда я еще не знала – потом мы поняли, Леша, когда его переполняет чувство благодарности, выражает свое «спасибо» в виде заботы – укладывает спать, убаюкивает. Он вот так ухаживал там за девочкой в больнице, все убаюкивал ее. И меня начал убаюкивать», — говорит Надежда.

А потом мальчик попросил ее спеть песню. Надежда вспомнила колыбельную, которую пела и поет всем своим детям. Там есть такие слова:

«Дом – это там, куда готов
Ты возвращаться вновь и вновь,
Яростным, добрым, нежным, злым, еле живым.
Дом – это там, где вас поймут, там, где надеются и ждут,
Где ты забудешь о плохом, – это твой дом».

Эти строки о доме растревожили Лешу. Он погрустнел и показал знаками: «Не надо больше, не пой».

«Покажи, сколько это - дни, когда я еще буду с вами?»

И они сдержали слово, вернулись. Через несколько дней снова навестили Лешу – и он был очень рад. Все так закрутилось, что Надежда продолжила навещать мальчика и дальше в ДДИ, а потом решила познакомить его не только с Яной, но и с другими своими детьми.

«Я переживала, как наши дети воспримут внешность Леши. Не испугаются ли. Но все прошло хорошо. А с младшим, Васей, Леша встретился уже у нас дома. Леша протянул ему свою руку, а у него пальцы такие необычные, с перепонками, словно лягушачьи. Васю, кажется, они заворожили, он на лицо Леши и не смотрел даже, – все на руки. И испугался пожать руку. Все ходил, ходил вокруг Леши. Но потом успокоился. И обнял его. Так они и подружились», — говорит Надежда Ярихметова.

Чтобы все члены семьи лучше узнали друг друга, в ДДИ отпустили Лешу вместе с Надеждой и ее детьми на море, в Крым. Именно там, на теплом юге, пришлось пройти адаптационный период. Леша намеренно пытался раздражать Надежду, провоцировать ее, но она не сдавалась. В этом ей помогла поддержка Алены Синкевич и Елены Леонидовны, директора интерната. Приемная мама признается: если бы не они, она не выдержала бы такой психологической нагрузки. Это время еще больше сблизило их. Когда Леша жил дома у Надежды и Руслана, а потом снова приходилось ехать в ДДИ, он уже заранее волновался.

«Он показывал мне пальцы – мол, покажи, сколько мне еще осталось дней, которые я проведу с вами? -вспоминает Надежда. — Расставание каждый раз было грустным. А когда Лешу отправили летом в санаторий, мы вдруг сами ощутили, как нам уже непривычно без него. Уже чего-то не хватает. Слишком тихо дома».

Новый Новый год

«Первое время был страх – а если я возьму его насовсем, как это будет? – говорит Надежда. — Мой папа, например, был против этого. И муж переживал. Как это – на всю жизнь, как мы справимся? Такая нагрузка! Я говорила, что Лешу можно адаптировать ко всему, муж сомневался. Но в какой-то момент – это был октябрь, после четырех месяцев гостевого режима — мы решили, что уже не будем больше отдавать его в интернат». Так Леша остался в семье Надежды, а уже в начале января опека была оформлена окончательно. Снова пришлось переживать разные сложности, в том числе и бытового характера.

«Мы учили его, чтобы закрывался в туалете, чтобы не выходил без штанов в коридор – это все привычки из ДДИ. Там для детей нормально, когда они ходят строем в туалет, мальчики с девочками. Мы сразу сняли с него памперсы – привычки ходить в туалет толком вообще не было. Сейчас этот этап мы уже прошли», — говорит приемная мама.

Многому Леша учится у младшего брата Васи: как разбирать сумки после походов по магазинам, куда и что ставить на кухне. Открытий у Леши пока еще много: например, оказывается, манная каша не появляется просто так, ее варят из мелкого порошка, похожего на песок. А еще Леша занимается в «Теории речи», учит буквы и учится складывать слоги в слова. Там, на занятиях, Леша впервые назвал Надежду мамой. Общаться с Лешей все уже привыкли. Сказать он ничего не может, но методом «тыка» уже стало понятно, какой жест что обозначает. И Леша все больше издает разных звуков.

«Или же мы сами его спрашиваем, допустим, хочешь это? Тебе порезать? И так далее. Он кивает. Кстати, Леша сам вполне может себя обслуживать, он умеет сделать себе бутерброд, сам может одеваться и раздеваться, хоть руки и не очень слушаются, но он старается. Все дети в семье дружны между собой, и Леша отлично влился в наш коллектив. А с Васей они вообще дружат больше всего. Нам даже стало казаться, что они похожи. Глазами похожи. Они все время вместе. Могут вместе уснуть, дурачась», — рассказывает Надежда.

Кроме моря в кругу новых друзей, уже ставших близкими ему людьми, за эти месяцы в жизни Леши произошли и другие чудесные открытия. Он впервые сам наряжал елку! Получил свои первые подарки от Деда Мороза!

«В этот Новый год, а мы всегда его отмечаем шумно, весело, большими семейными компаниями, у нас, по традиции, был Дед Мороз, в его роли был мой муж Руслан, Кикиморой нарядился наш Ваня, а я – Бабой Ягой. Леша очень обрадовался Деду Морозу. А вот Бабу Ягу сторонился», — говорит приемная мама.

Надежда признается, что такой серьезный шаг как принятие Леши, возможно, будет не последним в истории их приемного родительства. «Говорю пока только вам. В том самом ДДИ на дне открытых дверей я приметила девочку. Она не дает мне покоя. Хочу ее взять в нашу семью», – делится своими мыслями приемная мама Леши. Так что, возможно, скоро мы расскажем вам об еще одной дочке в большой семье Ярихметовых.

Добавить комментарий